Sclerosi Laterale Amiotrofica: la malattia dell’Ice Bucket Challenge

40 milioni di dollari: questo il valore che può avere per la ricerca scientifica una secchiata d’acqua gelida. Tale infatti è la cifra a cui ammonta sinora la raccolta fondi a favore della SLA condotta dalla Als Association, organizzazione americana non profit che raccoglie soldi per la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica.

Proprio dalla Als Association è infatti partita l’iniziativa che ha coinvolto diverse realtà, dalla politica alla televisione, dallo sport al cinema. Il popolo della rete ha visto svilupparsi il fenomeno mediatico e virale della campagna Ice Bucket Challenge, vera e propria “gara” che ha visto protagoniste migliaia di persone, le quali si sono sfidate filmandosi mentre si rovesciano addosso un secchio di acqua fredda invitando gli altri a fare lo stesso entro 24 ore. Pena una donazione di 100 dollari all’Associazione americana.

Scopo: diffondere consapevolezza e solidarietà nei confronti dei soggetti affetti dalla patologia, conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”,” malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”.

 

Ma che cos’è la Sla?

È una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Il termine amiotrofica, derivante dal greco “a” (privativo), “mio” (muscolo), “trofico” (sviluppo) significa infatti indebolimento, atrofia della muscolatura, mentre per “laterale” si intende l’area principalmente coinvolta dalla patologia, che oltre alla corteccia motoria e il tronco spinale abbraccia proprio i fasci nervosi laterali del midollo spinale. Una patologia che costringe una mente vigile ad essere prigioniera di un corpo che diventa gradualmente immobile. Pur bloccando infatti tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di relazionarsi col mondo, caratteristica che rende la patologia particolarmente drammatica.

 

I numeri

Attualmente sono circa 5.000 i malati in Italia. Nel nostro Paese si manifestano in media tre nuovi casi di SLA al giorno e si contano circa 6/8 ammalati ogni 100.000 abitanti. Mentre l'incidenza, cioè il numero di casi che si presentano in un anno, sono gli stessi, aumenta la prevalenza, cioè il numero di persone che convivono con questa malattia. Aumento dovuto sostanzialmente al miglioramento delle cure palliative e delle condizioni di vita del soggetto malato. Prevalentemente colpisce persone adulte in un’età compresa fra i 40 e 70 anni. Vi sono casi di incidenza giovanile con un’età compresa fra i 17 e i 20, così come in un’età anziana fra i 70 e gli 80 anni.

 

Le cause

Le origini della SLA sono ancora sconosciute, comunque è ormai accertato che non è dovuta ad una singola causa; si tratta invece di una malattia multifattoriale, determinata cioè dal concorso di più fattori, tra cui la predisposizione genetica, un eccesso di glutammato (dannoso per le cellule nervose), la carenza di alcuni fattori di crescita neuronali e probabili cause ambientali come l’esposizione ad agenti tossici.

 

La diagnosi

La SLA è una malattia molto difficile da diagnosticare. Oggi non esiste alcun test o procedura per confermare senza alcun dubbio la diagnosi di SLA. E’ solo attraverso un attento esame clinico, ripetuto nel tempo da parte di un neurologo esperto, ed una serie di esami diagnostici per escludere altre patologie che emerge la diagnosi. E’ tuttavia sempre utile, per la conferma della diagnosi, il supporto di un secondo parere specialistico.

 

La cura

Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA: l’unico farmaco approvato è il Riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia. Esistono anche altri farmaci per ridurre i sintomi ed ausili per migliorare l’autonomia personale, il movimento e la comunicazione; è possibile intervenire per evitare la denutrizione e per aiutare il paziente a respirare. Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e la speranza di trovare presto un rimedio definitivo si è fatta più concreta. Inevitabilmente la SLA comporta dei cambiamenti nello stile di vita di tutti i componenti della famiglia, ma attraverso un’adeguata e corretta presa in carico, l’utilizzo di alcuni ausili tecnologici ed una completa ed esaustiva informazione, è possibile mantenere in ognuno una qualità di vita degna di questo nome.

Fonte: www.aisla.it

Vota questo contenuto