Atassia: al San Raffaele Sulmona un Centro di eccellenza per il trattamento delle sindromi atassiche

Fino a quando la ricerca non arriverà a trovare un rimedio, se non una cura vera e propria, per i pazienti affetti da Atassia esiste una sola “Terapia” che ha dimostrato la sua efficacia e che li aiuta a condurre una vita con meno problemi, anche psicologici: la Fisioterapia.

Presso il San Raffaele di Sulmona, struttura accreditata con il Sistema Sanitario Regionale, da anni per le atassie viene seguito un protocollo riabilitativo, riconosciuto a livello internazionale, ideato e messo a punto dalla professoressa Maria Antonietta Vannini, scomparsa circa 5 anni fa. Questo protocollo consente il recupero di tutte le funzioni dell’equilibrio e del movimento non definitivamente compromesse: dunque per i pazienti atassici un miglioramento è possibile.

Con la costante guida del Direttore Sanitario - dott. Giorgio Felzani – i medici e i terapisti applicano questo protocollo riabilitativo specifico: per ogni paziente viene individuato un percorso ad hoc, attraverso un’azione sinergica di specialisti multidisciplinari e di attrezzature fra le più avanzate. L’obiettivo finale è quello di migliorarne le capacità di movimento ed in generale la qualità di vita.

Ne abbiamo parlato col dott. Felzani che molto cortesemente ha accettato di rispondere ad alcune domande e che subito ci spiega “Alle cure mediche si aggiunge anche il supporto psicologico centrato sulle problematiche relazionali e finalizzato ad accrescere il livello di integrazione e partecipazione sociali dell’individuo, e con essi, la sua autostima”.

Dott. Felzani, come si esplica l’impegno del San Raffaele di Sulmona nella cura delle sindromi atassiche?
Il nostro centro applica un protocollo riabilitativo che prevede una serie di azioni mirate al recupero funzionale del paziente colpito da atassia. L’obiettivo è quello di liberare le potenzialità di equilibrio motorio della persona che, nella maggior parte dei casi, sono sconosciute in primo luogo al paziente stesso. Il danno cerebrale limita molto il paziente atassico, ma andando ad agire sui movimenti è possibile ottenere grandi risultati. Trattandosi di una patologia con genesi diverse, la fase di valutazione ha una grande importanza nella personalizzazione del trattamento. Inoltre siamo dotati di attrezzature e strutture adeguate, siamo sempre attenti alla formazione del nostro personale (medici, terapisti, infermieri), così da gestire al meglio la terapia.

Quanto è importante l’aspetto psicologico nelle azioni di recupero?
Molto. Grazie al miglioramento delle funzioni legate all’equilibrio e al movimento il paziente si svincola dei molti limiti provocati dall’atassia. Riesce quindi a liberarsi delle ansie e delle angosce che lo accompagnano quotidianamente.
Un paziente che è incapace di prendere un oggetto da solo, quando finalmente raggiunge l’obiettivo di sollevare un bicchiere d’acqua, raggiunge un traguardo per lui importantissimo. Questo, inevitabilmente, accresce il suo livello di autostima. L’attenzione agli aspetti psicologici del paziente atassico è fondamentale per accompagnarlo verso la soluzione dei problemi quotidiani. Grazie a tale supporto il paziente riesce a raggiungere la migliore qualità di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative.

Il nostro staff psicologico, coordinato dalla dott.ssa Francesca Cavallo, prevede l'individuazione del care-giver e coinvolge anche la famiglia del soggetto. Infatti sin dal primo stadio di intervento si prevede l’addestramento sia dei familiari che del paziente. Lo psicologo valuta e monitorizza quali sono gli esiti desiderati, le aspettative e le priorità del paziente e dei suoi familiari, e si occupa di comunicare in maniera comprensibile ed appropriata con il paziente e la sua famiglia.
La parte riabilitativa attinente alla sfera psicologica individuale tiene conto in maniera globale dei bisogni, delle preferenze del paziente, delle sue menomazioni, della sua disabilità e soprattutto delle abilità residue e recuperabili, oltre che dei fattori ambientali, contestuali e personali. Ogni azione recuperata, seppur minima, significa per il paziente, un maggiore livello di consapevolezza del proprio corpo che andrà ad aumentare il benessere psicofisico generale. Inoltre il recupero delle azioni incide fortemente sui livelli motivazionali del paziente: aumentando la motivazione, aumenteranno certamente i risultati e la voglia di continuare ad impegnarsi nel lavoro riabilitativo.

Può farci una panoramica dei servizi assistenziali a disposizione dei pazienti?
I nostri pazienti possono contare su una palestra per la Riabilitazione Ortopedica, una per la Riabilitazione Neurologica, tre palestre per la Fisioterapia, oltre che di servizi di Dermatologia, Elettromiografia, Endocrinologia, Fisiatria, Fisiokinesiterapia, Idroterapia, Laboratorio Analisi, Laserterapia, Magnetoterapia, Neurologia, Neuropsichiatria infantile, Ortopedia, Spirometria, Riabilitazione domiciliare e ambulatoriale, Rieducazione posturale, Trattamenti della riabilitazione della neuropsicomotricità dell’età evolutiva.
Ora ci stiamo adoperando per dotarci di altre strumentazioni specifiche che consentono un’approfondita analisi del movimento. L’obiettivo è quello di trovare la migliore soluzione, dal punto di vista funzionale, che consenta al paziente di recuperare quanto più possibile in autonomia e qualità di vita.

Ringraziamo il dott. Felzani e tutti i professionisti sanitari del San Raffaele Sulmona che, come diceva la Prof.ssa Vannini “nel loro lavoro, oltre alla professionalità, investono davvero “l’anima”.

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Mia Suocera è affetta da sindrome Atassia, colpendola in particolare modo all'arto sup- sx ed arto inf. sx. Desidero sapere se il vostro centro è convenzionato con il SS.NN. distinti saluti.

novaco sabino - 29 aprile 2013
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