Ricorre il 12 ottobre la Giornata Nazionale della Sindrome di Down, anche detta Trisomia 21.
Un’occasione per informare, travalicare i pregiudizi ed affermare il diritto alla felicità delle persone affette da tale patologia.
L’obiettivo è quello di diffondere una nuova cultura della diversità: per un disabile, infatti, il benessere è rappresentato soprattutto da una maggiore integrazione nel contesto sociale e lavorativo.
Sono circa 38.000 in Italia i soggetti affetti da sindrome di Down. Studiano, lavorano, hanno amici, conducono insomma una vita analoga alla nostra. Perché si tratta di persone capaci di fare molto più di quello che siamo abituati a pensare.
Le persone affette da tale patologia, se sottoposti ad apposite terapie, hanno grandi potenzialità di miglioramento nella sfera dell’autodeterminazione e dell’autonomia personale. È però fondamentale riuscire a sviluppare le competenze necessarie per affrontare le sfide quotidiane della vita e del lavoro.
I numeri parlano chiaro: «Attualmente in Italia un bambino su 1.200 nasce con tale sindrome. Le anomalie cromosomiche interessano circa il 9% di tutti i concepimenti, ma solo lo 0,6% ne presenta una alla nascita, a causa dell’altissimo tasso di aborti spontanei», afferma il Prof. Giorgio Albertini, Direttore del Centro per lo sviluppo infantile dell’IRCCS San Raffaele Pisana.
L’istituto capitolino dispone infatti di un centro specializzato che ha la peculiarità di essere assolutamente a misura di bambino e di famiglia. Perché, nell’ambito dei programmi terapeutici, fondamentale è anche il coinvolgimento attivo delle famiglie e delle istituzioni educative come la scuola. Caratteristiche che rendono il Centro uno spazio unico che unisce gioco, terapia e ricerca.
Sono trascorsi ben 56 anni dalle pioneristiche scoperte di Jérôme Lejeune sulla sindrome di Down, ma ancora molto può essere fatto per sensibilizzare la popolazione su una patologia che soffre ancora dell’influenza di pregiudizi e false credenze.
«Lo spirito di iniziative come quella della Giornata Nazionale del 12 ottobre», sottolinea Albertini, «è molto chiaro: la felicità non è un privilegio ma un diritto di tutti, e quella di un bambino o di un adulto con sindrome di Down risiede nel poter fare, in autonomia, le piccole cose della vita quotidiana per poter godere appieno della propria esistenza».
