News > Approccio innovativo al Parkinson tra ricerca scientifica e nuovi modelli di assistenza
Il miglioramento dell’offerta assistenziale è strettamente connesso ai risultati della ricerca scientifica. Questa relazione fondamentale trova una conferma giornaliera e distintiva nell’operato del San Raffaele Cassino. Ne è giustamente orgogliosa il direttore operativo Marina Violo, che ci sottolinea l’impegno costante del San Raffaele Cassino nel campo della ricerca, mentre ci accompagna in visita alla struttura, prima di affidarci alla dott.ssa Maria Francesca De Pandis responsabile del Centro per la diagnosi e la cura della malattia di Parkinson.
Una prima cosa importante che ci dice la De Pandis è che nel Clinical Trial Center di Cassino (collegato al Clinical Trial Center dell’IRCCS San Raffaele Pisana) la ricerca è traslazionale. Cosa significa? “La ricerca nasce sul campo, dall’esperienza concreta dei pazienti trattati – ci spiega la dott.ssa De Pandis – e si traduce poi in interventi farmacologici innovativi. Stiamo studiando nuovi farmaci che possono contenere o modificare il decorso della malattia migliorando la qualità della vita dei nostri pazienti. In questo periodo i farmaci in studio sono prevalentemente dedicati a pazienti in fase avanzata di malattia: si tratta di molecole in grado di ridurre i periodi di blocco motorio e le discinesie, cioè quei movimenti involontari che sorgono dopo 5/7 anni di trattamento con la levodopa”. Nei prossimi mesi sarà disponibile un farmaco da utilizzare in fase iniziale di malattia e che sarebbe in grado di rallentarne il decorso. Sono inoltre in corso studi osservazionali volti al monitoraggio di farmaci attualmente già in commercio.
Oltre alla ricerca farmacologia, il Centro Parkinson del San Raffaele di Cassino collabora con il dipartimento di bioingegneria del Politecnico di Milano nello studio e l’analisi del movimento umano attraverso l’uso di strumentazioni all’avanguardia: “Solo per citarne alcune– continua la De Pandis – disponiamo di un sistema optoelettronico con 9 telecamere per la rilevazione delle informazioni relative alla cinematica del movimento, due piattaforme di forza utili ad ottenere le informazioni relative alla dinamica del movimento, 1 sistema di baropodometria per la valutazione della distribuzione delle pressioni ed un sistema per la valutazione del costo energetico. Fondamentale per questo tipo di ricerca – precisa la De Pandis – è la collaborazione di diverse figure professionali con una forte interconnessione tra competenze bioingegneristiche e competenze clinico-sanitarie (ingegneri, informatici, neurologi, fisiatri, terapisti). Inoltre anche questo è un esempio di ricerca traslazionale che parte dal paziente ed ha dirette ricadute sulla clinica ed in particolare su un ambito, quello riabilitativo, in cui le prove di efficacia dei trattamenti sono poche e di complessa rilevazione. “
Questo diverso modo di lavorare che lega la clinica alla ricerca, già in sé distintivo rispetto all’approccio terapeutico presente nel territorio, trova poi rispondenza in un modello assistenziale innovativo che la dott.ssa De Pandis definisce “la presa in carico globale del paziente”. Il punto di svolta di questo modello è l’approccio multidisciplinare: si tratta di un progetto iniziato nel 2007, che prevede un percorso diagnostico-terapeutico caratterizzato dal coinvolgimento di più specialisti oltre al neurologo, quali il neuropsicologo, il fisiatra, il gastroenterologo, l’urologo, il cardiologo, l’ortopedico, lo pneumologo, il logopedista ed un gruppo di fisioterapisi ed infermieri ormai esperti nella gestione delle problematiche correlate al Parkinson, soprattutto se in fase avanzata. Il neurologo – esperto nella malattia di Parkinson – assume anche il ruolo di “case manager” in grado di gestire la complessa rete di attività e rapporti necessaria per assistere i pazienti affetti da morbo di Parkinson (MP).
I professionisti che partecipano al percorso hanno inoltre condiviso esperienze e formazione sul paziente parkinsoniano e si attengono a linee guida di diagnosi e terapia basate sulle migliori evidenze scientifiche. Il punto di svolta di questo modello è l’integrazione del TEAM che si incontra periodicamente per confrontarsi. Questo modello assistenziale viene proposto anche per i pazienti non ricoverati, cioè i pazienti ambulatoriali. “Vogliamo offrire un approccio completo”, continua la De Pandis, “ per cui il paziente che viene da noi, anche in una fase iniziale di malattia, trova ad accoglierlo un’equipé costituita da specialisti esperti che sanno educare il paziente e la famiglia e sono in grado di accompagnarli in un percorso di conoscenza che è uno dei migliori strumenti per gestire la malattia. Spesso succede che, sia il paziente che il suo medico di riferimento, sono abituati a vedere solo una parte del problema di chi soffre di Parkinson. E’ noto che il parkinson è una malattia “motoria”, è meno facile capire come questa possa coinvolgere, talvolta, anche altre funzioni come mangiare, bere, dormire, ecc… “Faccio un esempio – precisa la De Pandis – il paziente ha un’urgenza minzionale, per prima cosa ricorrerà all’urologo. Potrebbe succedere che l’urologo – non avendo una specifica competenza legata al mondo del Parkison – gli consigli strategie terapeutiche (talvolta invasive) non utili alla corretta gestione del disturbo. I vantaggi di questo approccio multidisciplinare coordinato ed integrato sono: la garanzia di una continuità assistenziale, la possibilità di condividere con professionisti esperti decisioni cliniche ed informazioni da comunicare al paziente e ai suoi familiari, l’abilità di dare risposte ai bisogni globali del paziente con MP.
Ricerca scientifica applicata dunque e approccio multidisciplinare che mette insieme competenze diverse, tutte al servizio dello stesso paziente Parkinsoniano, fanno dell’offerta terapeutica del San Raffaele Cassino un modello che territorialmente non ha eguali. A Cassino sanno inoltre quanto sia importante coinvolgere gli stessi pazienti per far passare nuovi approcci e dare voce alle nuove esigenze. Per questo motivo si è creato un legame molto stretto con le associazioni Azione Parkinson Ciociaria e Azione Parkinson Campania, importanti punti di contatto tra il paziente parkinsoniano ed il territorio.
Con il supporto delle Associazioni il San Raffaele Cassino ha organizzato due giornate informative (con visita gratuita).
“Parkinson, lo sapevi che?” questo il titolo dell’evento: l’obiettivo è spiegare ai malati di parkinson che, con una “presa in carico globale del paziente” è possibile modificare il decorso della malattia e migliorare la propria qualità della vita.