E’ importante investire sui bambini con disabilità dello sviluppo, non solo per ragioni etiche ma anche economiche. Il Prof. Giorgio Albertini, responsabile del Centro per lo Sviluppo Infantile dell’IRCCS San Raffaele Pisana, ci spiega perchè è fondamentale non solo studiare la patologia ma anche il suo impatto sullo sviluppo.
“E’ diverso acquisire una disabilità da adulti o nell’età dello sviluppo – afferma Albertini. Un bambino con problemi intellettivi rischia, se non correttamente riabilitato, di trascorrere una vita con una qualità molto bassa e di rappresentare anche un costo elevato per la collettività”.
“Il percorso terapeutico deve iniziare con la diagnosi della patologia specifica ma – continua Albertini – è fondamentale stabilire anche il grado di interazione sociale del bambino. Questo perché l’interazione sociale diventa fondamentale nel percorso riabilitativo del piccolo, un percorso che lo accompagnerà attraverso tutte le fasi di sviluppo, dalla prima infanzia passando per l’età adulta fino all’invecchiamento. Un approccio che negli USA viene definito come “lifespan”.
Nel Centro per lo Sviluppo Infantile viene seguito un modello bio-psico-sociale: ci si prende cura di pazienti pediatrici con disabilità intellettiva, disturbi della coordinazione motoria disturbi del linguaggio e dell’apprendimento, disabilità dello sviluppo da deficit sensoriali visivi/uditivi, patologie neuromuscolari, muscoloscheletriche conseguenti a encefalopatie o mielopatie acuisite, disabilità multipla complessa.
“Il nostro primo obiettivo – ci spiega Albertini – è effettuare una valutazione della patologia e del suo impatto sullo sviluppo. Successivamente viene elaborato un piano riabilitativo che, oltre all’attività diagnostica e all’azione di personale medico e riabilitativo specializzato (fisioterapisti, logopedisti e psicologi), tiene conto anche del ruolo fondamentale della famiglia e dell’ambiente in cui i bambini crescono e vengono educati”.
Il cervello è geneticamente programmato per essere plastico: questo significa che il bambino, pur con delle disabilità, ha la possibilità di apprendere numerose competenze. Questa condizione si verifica soprattutto se la famiglia e le istituzioni educative riescono a rendere il bambino “attivo”, proponendogli un ampio spettro di esperienze. “E’ proprio per guidare le famiglie a svolgere un ruolo attivo nella riabilitazione – precisa Albertini – che nel Centro offriamo spazi a misura di bambino: lo spazio dedicato al day hospital si ispira ai principi della pedagogista Maria Montessori, non solo per rendere più umana la struttura ma anche per poter osservare i pazienti nelle loro interazioni sociali”. Nell’elaborazione del percorso riabilitativo, personalizzato per ciascun paziente, viene tenuto conto del tessuto familiare e sociale di riferimento e viene incoraggiata la possibilità, laddove possibile, di proseguire con il programma riabilitativo nei luoghi di residenza, per poi sottoporsi a controlli periodici o di follow up presso il Centro.
Il Centro per lo sviluppo Infantile da anni organizza corsi studiati per le famiglie dei piccoli pazienti: il coinvolgimento delle famiglie e delle istituzioni pubbliche viene considerato come parte integrante dei progetti riabilitativi. Ma il prof Albertini ci spiega anche un’altra ragione per cui questi corsi sono così importanti: oggi, soprattutto grazie ad internet, sono disponibili molte più informazioni sugli argomenti legati alle patologie e alle terapie. Ma chi non è esperto rischia di non riuscire a discernere tra contenuti scientificamente e corretti e contenuti dalla opinabile validità. “E’ quindi importante che le famiglie siano messe in grado di comprendere il perché di un determinato percorso riabilitativo.
Negli anni abbiamo organizzato numerosissimi corsi durante i quali sono stati toccati argomenti di fondamentale importanza: la lettura, la scrittura e i rapporti con la scuola; il gioco e la gestione del tempo libero; il lavoro; l’educazione ai sentimenti e alla sessualità. A fine ottobre, nel corso del Congresso Internazionale IASSID, abbiamo organizzato un corso dedicato alle famiglie in cui veniva trattata, tra gli altri temi, l’importanza dell’ esperienza del lavoro nel trattamento della Disabilità Intellettiva”.
Un progetto riabilitativo dunque, quello offerto dal Centro per lo Sviluppo Infantile, che segue il bambino in ogni fase della sua crescita e in ogni aspetto della sua vita sociale. Affinché il bambino possa diventare un giovane adulto in grado di condurre una vita il più possibile attiva ed autonoma.
