I ricercatori del San Raffaele Velletri e del San Raffaele Rocca di Papa, in collaborazione con l’IRCCS Salvatore Maugeri di Pavia e grazie al coordinamento della dr.ssa Annalisa Alesii della direzione sanitaria dell’IRCCS San Raffaele Pisana hanno lavorato alla traduzione e all’adattamento (dall’inglese all’italiano) del questionario McGill Quality of Life (MQOL).
Fatto apposta per rispondere all’esigenza di valutare e migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da qualsiasi tipo di patologia terminale, il questionario servirà da supporto per raggiungere un obiettivo costantemente perseguito da tutti gli operatori degli Hospice.
Troppo spesso le prognosi e gli obiettivi medici non sono oggetto di discussione tra gli specialisti e il paziente o i suoi familiari, i sintomi, come il dolore, sono sottostimati e gli aspetti psicosociali e spirituali ignorati: tutto ciò porta a non tenere nella giusta considerazione la qualità della vita del paziente terminale.
La qualità di vita, per definizione è soggettiva: quindi la sua valutazione richiede domande dirette al paziente. Idealmente, la maniera migliore per porre domande al paziente sarebbe l’intervista. Tuttavia questa non è praticamente realizzabile, sia per motivi pratici che per la necessità di analizzare e confrontare dati provenienti da pazienti diversi, ed anche dallo stesso paziente in tempi diversi. Perciò si ricorre a questionari sviluppati appositamente. Il McGill Quality of Life è costituito da 16 items (ele-menti, insieme di stimoli) e valuta 5 scale: Sintomi Fisici, Benessere Fisico, Benessere Psicologico, Benessere Esistenziale e il Supporto.
Il MGQOL già stato somministrato ad un gruppo di 87 pazienti con malattia terminale, selezionati in base al punteggio ottenuto dal Mini Mental State Examination (un altro test per la valutazione delle funzioni cognitive; richiede 5-10 minuti per la somministrazione ed è applicabile anche in forme gravi di deterioramento; è costituito da 11 items che esplorano la memoria a breve e medio termine, il linguaggio, l’orientamento temporo-spaziale, l’attenzione, il calcolo e la prassia).
Attualmente è in corso la fase finale di raccolta dati prima dell’analisi.
Va ricordato: Se “l’inguaribilità” è l’elemento che caratterizza la fase della malattia, va sempre tenuto presente che la curabilità – intesa come “prendersi cura”- della persona, è il fondamento su cui si basano le cure palliative, protratte fino all’ultimo istante di vita.
