Anche le persone con epilessia sono pronte ad andare in vacanza, ma è necessario rispettare i ritmi di sonno-veglia e ricordarsi di assumere i farmaci prescritti. Il vademecum del Prof. Federico Vigevano, Direttore del Dipartimento delle Disabilità dell’età evolutiva del Gruppo San Raffaele, ha come parola d’ordine “responsabilità” per godersi al meglio il tempo di riposo.
Professore, nel corso del periodo estivo chi soffre di epilessia deve rimodulare la terapia?
“Non necessariamente perché la dose che una persona assume è proporzionata al suo peso. Il vero problema dell’estate è che, andando in vacanza, si cambiano le abitudini di vita e ci si può dimenticare di prendere le medicine. Questo accade soprattutto ai giovani che viaggiano e magari non portano con sé i farmaci adeguati, vanno all’estero e non trovano il farmaco corrispondente, oppure si dimenticano di prenderli. Di conseguenza, l’aderenza alla terapia diminuisce. Inoltre, durante l’estate, la mancanza di sonno può favorire l’insorgenza delle crisi epilettiche. In primo luogo, il caldo rende difficile dormire bene, il che può portare a una riduzione delle ore di sonno. Poi cambiare letto o luogo di riposo può influenzare negativamente il ritmo sonno-veglia. Inoltre si tende a cenare tardi e ad andare in discoteca, soprattutto tra i ragazzi, riducendo ulteriormente le ore di sonno”.
Un genitore cosa può fare per mitigare i rischi?
“I genitori devono solo assicurarsi che i ragazzi dormano abbastanza. Non devono impedire ai loro figli di andare a dormire tardi (nei limiti del possibile), ma è essenziale ricordagli di recuperare il sonno la mattina seguente per mantenere un numero costante di ore di riposo. È altrettanto importante trovare metodi per ricordare di prendere le medicine. Durante l’inverno, i genitori spesso monitorano l’assunzione dei farmaci dei ragazzi, ma quando questi escono da soli, devono essere responsabilizzati. I genitori devono quindi assicurarsi che i ragazzi prendano i medicinali regolarmente e senza interruzioni”.
Ci sono situazioni particolarmente rischiose da evitare?
“Sicuramente è meglio evitare di andare a largo da soli in mare, perché in caso di crisi inaspettate il soccorso potrebbe risultare difficoltoso. Mentre per quanto riguarda nutrizione e idratazione nel periodo estivo rimangono invariate”.
Quindi la parola chiave è responsabilità?
“Sì, dobbiamo dare fiducia ai ragazzi, ma anche istruzioni precise, sia a loro che ai genitori. La maggior parte degli adolescenti è spesso sola in estate, quando va in vacanza, viaggia o va all’estero. È importante anche responsabilizzare gli amici o gli accompagnatori: è utile che qualcuno sia informato del problema, sappia cosa fare in caso di crisi e possa essere di supporto con la somministrazione della terapia. Messaggio chiave è infatti che bisogna sempre fornire una corretta informazione senza avere paura dei possibili stigmi della malattia. Molti tendono a nasconderla, ma è importante parlarne apertamente per favorire l’accettazione e l’integrazione. Con maggiore consapevolezza, possiamo aiutare tutti a capire meglio la situazione, a reagire correttamente in caso di necessità e rendere la vita di questi ragazzi più serena”.
