Un confronto ad alto livello tra clinici, istituzioni e associazioni di pazienti ha riportato al centro del dibattito uno dei temi più delicati e spesso trascurati della presa in carico delle malattie neurologiche rare: la transizione dall’età pediatrica all’età adulta. Cuore e titolo del convegno, promosso dal Senatore Franco Zaffini, Presidente della Commissione Sanità e Lavoro del Senato, svoltosi il 15 luglio scorso nella prestigiosa Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro del Senato della Repubblica.
Tra i relatori di maggiore spicco anche il Prof. Federico Vigevano, Direttore del Dipartimento Disabilità dello Sviluppo dell’IRCCS San Raffaele, che ha messo in luce le complessità assistenziali legate ai pazienti affetti da encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEEs).
“Le DEEs colpiscono spesso in età infantile pazienti con anomalie genetiche, ha spiegato Vigevano, associando disabilità intellettiva, disturbi dello spettro autistico, deficit motori ed epilessia. Quest’ultima, per la sua natura acuta e imprevedibile, ha un impatto emotivo significativo sulle famiglie, specie quando comporta situazioni di emergenza e il ricorso a terapie intensive. Ma col passare del tempo sono le comorbilità, come i disordini del comportamento, del sonno e i problemi psichiatrici e motori, a richiedere un impegno costante e crescente da parte di genitori e caregiver”.
Uno degli snodi più critici resta il passaggio dalla presa in carico pediatrica a quella per adulti, un momento ancora oggi segnato da discontinuità e frammentazione. “In questo contesto, ha proseguito l’esperto, l’IRCCS San Raffaele si distingue per la sua capacità di seguire il paziente in maniera globale e multispecialistica, coprendo sia l’età evolutiva che quella adulta, con percorsi strutturati e integrati”.
Il convegno è stato anche l’occasione per presentare il documento “DEEstrategy”, redatto con il contributo diretto del Prof. Vigevano. Il testo, promosso da UCB Pharma in collaborazione con Edra, propone un modello assistenziale innovativo e replicabile, con quattro priorità operative: strutturare la transizione pediatrico-adulta, potenziare l’approccio multidisciplinare, rafforzare i servizi socioassistenziali e promuovere la telemedicina. Obiettivo: colmare le disuguaglianze territoriali e costruire un sistema sanitario più equo e sostenibile.
A margine dell’incontro Vigevano ha voluto condividere anche un’importante prospettiva sul futuro dell’Istituto capitolino nel panorama delle Malattie Rare: “siamo attualmente coinvolti, grazie alla collaborazione della nostra Direttrice Sanitaria, la Dott.ssa Amalia Allocca, in un iter formale per ottenere il riconoscimento ufficiale del San Raffaele come centro di riferimento regionale. Siamo già stati individuati come Spoke del Policlinico Umberto I, centro Hub riconosciuto e possiamo contare su un’expertise consolidata sia nella diagnosi che nella gestione clinica multispecialistica di pazienti rari e complessi. La procedura è in fase avanzata e ci auguriamo di ricevere a breve il riconoscimento ufficiale”.