News > Malattie rare, domani in tutto il mondo si celebra la VI giornata con uno spot per uscire dal buio
Giorgio Albertini: “Quasi il 50% dei bambini seguiti presso il nostro Centro presentano una malattia rara”.
Domani 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la VI Giornata delle Malattie Rare. Ideata e promossa da Eurordis (European Organisation for Rare Disease) e dal Consiglio delle Alleanze Nazionali, l’inziativa coinvolge ben 63 paesi. Questa edizione 2013 punta l’attenzione sulla cooperazione e la collaborazione, sottolineando la necessità di condividere conoscenze e risorse per abbattere le frontiere che emarginano ed oscurano le malattie rare e chi ne è affetto. Oltre 100 città italiane sono impegnate in eventi di sensibilizzazione dedicati. La giornata intitolata “Malattie rare senza Frontiere”, dà voce ai circa 30 milioni di pazienti affetti da queste patologie nella sola Europa ed è promossa in tutto il globo da uno spot a firma del regista Carlo Hintermann e di produzione tutta italiana (Citrullo International), tradotto in 7 lingue e già in onda su molte reti televisive internazionali.
Un’animazione con pupazzi di plastilina mossi con la tecnica ‘stop motion’ che interagiscono con i due giovani attori non professionisti. Nel video, sulle note della ‘I saved the world today’ di Annie Lennox, in un mondo di fantasia, gli uomini riescono a superare gli ostacoli e creare un rete di solidarietà senza confini tra i malati e le loro famiglie.
«Quasi il 50% dei bambini seguiti presso il nostro Centro presentano una malattia rara». Lo dichiara il prof. Giorgio Albertini, Capo Dipartimento di Scienze delle Disabilità dello Sviluppo Motorie e Sensoriali dell’IRCCS SR Pisana. «Al primo posto c’è la Sindrome di Down. A seguire la sindrome del cromosoma X Fragile, la sindrome da regressione caudale, la sindrome di Rett , di Prader Willy e di Kabuki».«Per rispondere alla complessità e alle specifiche peculiarità delle malattie rare» continua il neurologo, «abbiamo stilato un percorso assistenziale appositamente dedicato. I bambini e le famiglie vengono accolti e seguiti da un èquipe multidisciplinare di alto profilo capace di analizzare le caratteristiche dello sviluppo del piccolo paziente nei vari aspetti: funzionale, comunicativo linguistico, cognitivo e sociale, al fine di delineare progetti educativi e riabilitativi personalizzati».