Il 18 dicembre 2025 il Centro Studi Americani di Roma ospiterà l’incontro regionale “Continuità di cura nelle malattie rare: il Lazio costruisce il modello di transizione”, promosso dalla Regione Lazio e dedicato al tema cruciale del passaggio dall’età pediatrica a quella adulta nei percorsi assistenziali dei pazienti con malattie rare, una delle priorità individuate dal Piano Nazionale Malattie Rare 2023–2026. In un territorio caratterizzato da una rete complessa di Policlinici, IRCCS e servizi territoriali, il Lazio si prepara a definire un modello innovativo e replicabile per affrontare le criticità che ancora oggi emergono nella continuità assistenziale.
Tra i protagonisti dell’iniziativa sarà presente il Prof. Federico Vigevano, Responsabile del Dipartimento Disabilità dell’età evolutiva dell’IRCCS San Raffaele di Roma, figura di riferimento nel panorama delle malattie neurologiche rare dell’infanzia. Il Professore interverrà dapprima nel Focus clinico dedicato ai casi emblematici, portando l’esperienza maturata nella gestione dei pazienti pediatrici e nella definizione dei bisogni che emergono durante il delicato passaggio all’età adulta.
Successivamente offrirà un contributo tecnico nella sessione dedicata alle encefalopatie e al documento DEEstrategy, approfondendo gli aspetti clinici e organizzativi utili alla costruzione di un modello di presa in carico continua e integrata, capace di accompagnare le famiglie lungo tutto il percorso di cura.
Nel corso della mattinata saranno approfonditi anche il ruolo dei case manager, l’integrazione tra ospedale e territorio e le potenzialità della telemedicina e dei servizi di prossimità nel garantire continuità assistenziale e accessibilità ai percorsi di cura. La partecipazione del Prof. Vigevano testimonia l’impegno dell’IRCCS San Raffaele nel contribuire attivamente alla definizione di modelli innovativi e sostenibili per la gestione delle malattie rare e delle disabilità dell’età evolutiva, promuovendo un approccio centrato sui bisogni reali dei pazienti e delle loro famiglie.