In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica.
Al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica l’associazione A.Ma.R.A.M Aps, che da anni opera nel campo dell’assistenza socio-sanitaria e della ricerca e promozione scientifica, si è fatta promotrice dell’evento “Nuovi orizzonti per le malattie rare – Reti, sportelli, centri ascolto”, che si terrà ad Altamura, presso la Sala Tommaso Fiore – GAL, il prossimo 18 giugno alle ore 17.
Ad introdurre la giornata anche la Dott.ssa Amalia Allocca, Coordinatore delle Direzioni Sanitarie del Gruppo San Raffaele: “siamo molto lieti di partecipare a questo evento organizzato da A.Ma.R.A.M, con cui l’IRCCS San Raffaele ha già sottoscritto un protocollo di intesa quest’anno, e che definisce la nostra presenza in una regione, la Puglia, all’avanguardia in questo settore sin dall’anno 2002. È importante che gli attori principali del mondo delle malattie rare facciano rete così che i pazienti possano avere a disposizione percorsi diagnostico terapeutici e assistenziali sempre più aderenti ai propri bisogni”.
Durante la prima sessione saranno premiate le tre scuole vincitrici della quinta edizione del concorso nazionale “Le meravigliose rarità”, dal titolo Rare Disease Storyboard, i cui alunni o classi si sono cimentati nella realizzazione di uno storytelling che raccoglie situazioni di disagio con particolare riguardo verso le persone con malattie rare. Durante la seconda e terza sessione vi sarà un confronto di esperienze fra i Centri di ascolto delle seguenti regioni del Sud Italia: Puglia, Sicilia, Campania e Basilicata con l’obiettivo di intensificare sempre più il concetto di rete sociale fra persone con malattia rara, lavorando in sinergia fra i vari sportelli, i centri delle associazioni di malati rari e i centri di riferimento MR riconosciuti dalle singole regioni, atti a facilitare la creazione di percorsi diagnostico terapeutici e socio assistenziali.
