Sindrome di Down, anche detta Trisomia 21: i casi in Italia sono circa 38.000 e attualmente un bambino su 1.200 ne nasce affetto. Le anomalie cromosomiche interessano circa il 9% di tutti i concepimenti, ma solo lo 0,6% ne presenta una alla nascita a causa dell’altissimo tasso di aborti spontanei.
La fotografia è scattata dall’IRCSS San Raffaele Pisana, il cui Dipartimento di Scienze delle Disabilità Congenite ed Evolutive, Motorie e Sensoriali promuove l’8 e 9 novembre a Roma un “Congresso internazionale sulla Sindrome di Down” presso la Domus Mariae Palazzo Carpegna in Via Aurelia 481.
Un appuntamento realizzato in collaborazione con l’International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities (Iassid), un focus sulla sindrome, dall’approccio riabilitativo a quello educazionale. Una due giorni per discutere, approfondire,valutare ed informare.
«C’è una totale disattenzione su queste problematiche da parte di chi programma la Sanità», denuncia Giorgio Albertini, direttore del Dipartimento di Scienze delle Disabilita’ Congenite ed Evolutive, Motorie e Sensoriali dell’Istituto romano, «ancora si parla di riabilitazione pediatrica senza soffermarsi sul passaggio all’età adulta».
«Quello che noi chiediamo è che i genitori abbiano delle linee guida che li aiutino a diventare dei vettori del cambiamento», spiega il direttore. «La sindrome di Down non e’ un problema solo sociale, riguarda anche il mondo della scienza e della riabilitazione. I dirigenti sono lontani dalla scienza, per questo noi esigiamo che sia la dimensione scientifica a riorientare i percorsi educativi, riabilitativi e terapeutici. Si riparta dunque dalla scienza», conclude Albertini, «e dall’intervento precoce fino ad arrivare a misure ad hoc per l’invecchiamento. Gli interlocutori principali del convegno saranno i genitori, il mondo della scuola e della riabilitazione, tutti importantissimi agenti di cambiamento».
