Cosa sono le atassie? In che modo si può migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da queste malattie genetiche rare? A che punto è la ricerca su di esse? Questi gli interrogativi a cui si darà risposta domani 14 ottobre a Pesaro, presso l’Imperial Sport Hotel, dalle ore 10.15 alle 13.30, nel corso del convegno medico-scientifico “Sindromi atassiche genetiche”, promosso dall’Aisa Marche onlus (Associazione italiana lotta alle sindromi atassiche). A fare il punto su sperimentazioni, studi e riabilitazione, tra i relatori, anche il Prof. Giorgio Felzani, Direttore Sanitario del San Raffaele Sulmona.
«La sindrome atassica», spiega il Prof. Felzani, «è certamente ad alto potenziale invalidante, e oggi dispone di un protocollo dedicato ed efficace. Tuttavia al paziente atassico vengono di frequente somministrate, con prevedibile insuccesso, procedure riabilitative indicate per altre patologie neurologiche paralizzanti. Le sindromi atassiche infatti non sono sindromi paralitiche e ritrovano la loro patogenesi nel sistema cerebellare, sistema ben distinto nei suoi confini anatomici e nei suoi profili funzionali dal sistema cerebrale. Il danno non è rappresentato dalla perdita del movimento ma da una imperizia nel controllo del movimento presente».
«Dobbiamo quindi riflettere su come il sistema cerebellare perda il suo potenziale d’azione, su come poterlo, almeno in parte, ricostruire, partendo dalle informazioni culturali e scientifiche contenute nelle esperienze di neurobiologia e di tecniche riabilitative applicate al corpo umano. Sulla base di quanto riportato è possibile formalizzare un efficace protocollo rieducativo personalizzato, procedendo per gradi di difficoltà crescente, soffermandosi sulle procedure a massima difficoltà», conclude Felzani.
Il convegno sarà anche un’occasione per la presidente dell’Aisa Marche, Monica Munafò, di presentare il libro “La strada per vivere“, con alcune testimonianze di volontari, dottori, amici e familiari in ricordo di Marina Talevi, la vice presidente dell’associazione, venuta a mancare lo scorso gennaio dopo aver combattuto per tanti anni contro l’atassia.
