In occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, che si celebra il 29 giugno, si è tenuto oggi il convegno dal titolo “Studi in corso, nazionali e internazionali per la sclerodermia: specialisti a confronto”, organizzato dalle Associazioni As.Ma.Ra Onlus e REDO e teso a mettere a confronto professionisti del settore e fornire l’attuale quadro medico-scientifico agli operatori sanitari, le associazioni e i familiari dei pazienti affetti da questa malattia sistemica.
La sclerodermia (sclerosi sistemica) è una complessa malattia autoimmune sistemica, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari. In Italia colpisce circa 25.000 persone. Il convegno, sviluppato in tre sessioni, ha fornito diverse chiavi di lettura, mettendo in evidenza il ruolo delle professioni sanitarie nel percorso dei pazienti affetti da sclerodermia e da altre patologie croniche, complesse e rare, così come e l’importanza dell’aspetto riabilitativo, assistenziale e diagnostico.
Ad introdurre la giornata anche la Dott.ssa Amalia Allocca, Coordinatore delle Direzioni Sanitarie del Gruppo San Raffaele: “di fondamentale importanza, sia nella forma meno aggressiva che in quella più aggressiva della malattia, è la diagnosi precoce per controllare adeguatamente l’evoluzione della malattia, non avendo peraltro a disposizione ancora terapie risolutive”.
Un aspetto terapeutico specifico nel percorso della sclerodermia è quello legato alla riabilitazione e alla fisioterapia che deve essere effettuata da professionista esperto, preceduta da un colloquio riservato per consentire alla persona di esporre in libertà le problematiche alla propria disabilità presente e percepita. “Questo consente di ottimizzare il trattamento e la prevenzione di disabilità aggiuntive, coinvolgendo direttamente il paziente in un programma educativo, rendendolo parte attiva del percorso terapeutico e in seguito della sua autonoma gestione”, afferma la Dott.ssa Allocca. “Questa tipo di attività in house, consente poi di proseguire con quella in telemedicina e in assistenza domiciliare, con una formazione che dovrà essere condivisa anche nei confronti dei caregiver e dei familiari che avranno il compito di mantenere e aumentare il grado di autonomia raggiunto dal paziente”.
