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Un questionario per la valutazione della qualità della vita: linguaggio dei segni e computer per i bambini non-udenti

5 Aprile 2007

E’ in via di realizzazione, in collaborazione tra l’IRCCS San Raffaele Pisana e l’Università degli Studi dell’Aquila un questionario computerizzato specifico per la valutazione della Qualità della Vita dei bambini audiolesi (con ipoacusia bilaterale) in età compresa tra i 6 e i 12 anni, compilabile grazie ad un pc direttamente dai bambini.
Perché un questionario computerizzato?
Ne abbiamo parlato con la dr.ssa Annalisa Alesii – responsabile del progetto di ricerca insieme alla dr.ssa Maria Lauriello.
La dr.ssa Alesii racconta che persona non udente può trarre vantaggio dall’uso del personal computer (PC) sia in campo riabilitativo che educativo. Utilizzare il PC può supportare il bambino a superare gli ostacoli che si frappongono ad una normale comunicazione e, inoltre, una grafica accurata ed una puntuale interattività possono favorire la motivazione e consente un feed-back prezioso delle azioni svolte.
Il bambino potrà quindi leggere le domande sul monitor e contemporaneamente avvalersi della traduzione nella lingua dei segni. Il questionario sarà innovativo sia perché non esiste un questionario specifico di QdV per questa popolazione, sia per l’uso del PC, sia per la presenza simultanea del “linguag-gio scritto” e della “lingua dei segni”.
Il prodotto finale prevede la realizzazione di un compact disk contenete il questionario (coperto da copyright e/o brevettato) con un manuale di istruzione.
La costruzione e la validazione del questionario sarà articolata nelle seguenti fasi:
1. Analisi dei questionari presenti in letteratura specifici per la popolazione pediatrica e/o audiolesa;
2. Elaborazione delle domande da inserire nel questionario;
3. Elaborazione al computer:
3a. Associazione di ogni domanda con un disegno;
3b. Traduzione delle domande nella lingua dei segni;
4. Somministrazione del questionario ad un gruppo di almeno 30 bambini non audiolesi con età compresa tra i 6 e i 12 anni;
5. Analisi statistiche preliminari ed eventuale correzione di alcune domande;
6. Somministrazione del questionario ad 2 gruppi di bambini con età compresa tra i 6 e i 12 anni:
Gruppo A: almeno 30 bambini con ipoacusia bilaterale;
Gruppo B: almeno 30 bambini non audiolesi.
7. Analisi statistica.
Prima della somministrazione del questionario (sia nella fase 4 che nella fase 6) verrà consegnata ad almeno un genitore dei bambini (o al tutore legale) una Nota Informativa, contenente la descrizione e la finalità del presente progetto di ricerca, e un modulo di Consenso Informato con il quale autorizzano, dopo averlo firmato, i ricercatori alla somministrazione del questionario ed al trattamento dei dati del bambino.
Attualmente è in corso la realizzazione della fase 4.